brief aan de lezer

Heel is inclusief kapot.
Een zin die nazindert uit het boek: Zinvol Ziek van Lynn Formesyn.
Een zin die me doet beseffen dat dit gegeven realiteit is. Authenticiteit kan alleen maar wanneer alles omarmt wordt. Vooral door mezelf. Het durven tonen en delen. En ook dit hoofdzakelijk voor mezelf. Een zoektocht naar de schaamte voorbij te gaan. Voor het oordeel van de ander maar misschien nog meer voor mijn eigen oordeel. Het kritische stemmetje dat fluistert: stel jij je niet aan? Moet je niet beschaamd zijn dat je niks bijdraagt? Ben je echt wel uitgeput of zit het tussen je oren? Heb je echt pijn of ben je gewoon overgevoelig. En waar mijn begrip voor een ander er direct is, naar mezelf is dit vaak ver te zoeken. Als vrouw, als vriendin, als zus, als dochter en als echtgenoot van,…want ik schiet vaak tekort, in mijn ogen dan. En ja, mentaal weet ik ook wel dat dit plaatje niet klopt met de realiteit. Emotioneel is dit een ander verhaal.
Voor mij is het reeds een jarenlange zoektocht naar hoe met dit gegeven om te gaan. Als jong meisje, als jonge vrouw, lang geen diagnose gehad tot de verklevingen en woekeringen in mijn lichaam niet meer genegeerd konden worden. De endometriose sloeg toe in baarmoeder, maar ook in blaas, darmen, buikvlies en…
Mijn bekken en buik moesten er aan geloven. Na 5 operaties verder, de endeldarm verwijderd, beschadigingen in mijn buik en bekken, verklevingen en littekenweefsel ben ik een soort van uitbehandeld. Jarenlang heb ik verschillende soorten therapieën en artsen gezien en gevolgd. Gedisciplineerd gewerkt aan mijn gezondheid, sporten, yoga, wandelen, osteopathie, aangepaste voeding, acupunctuur, kinesitherapie, fasciatherapie, psychologen en allerlei andere alternatieve en klassieke behandelingen, noem het op en de kans is groot dat ik het heb gevolgd en gedaan. Alles met het gegeven om weer door te kunnen gaan en de draad in het leven te kunnen oppakken. Steeds trots op mezelf wanneer het lukte, dat ik werkte en mijn steentje bijdroeg aan de samenleving, aan mijn relatie, onze thuis, als stiefmoeder, als leerkracht, opvoeder, als vriendin,…het lukte me heel lang om dit in stand te houden. Om de pijn en de vermoeidheid voorbij te gaan en te denken dat ik het onder controle had door gezonde keuzes te maken en aan mezelf “te werken”.
Tot ik 10 jaar geleden crashte, waar ik eerst een paar weken thuis zat werden dit maanden. Een neurologische dysfunctie en chronische pijnproblematiek door de endometriose, de verklevingen en littekenweefsel, werden vastgesteld. Revalidatie startte, mijn doel en focus was om terug halftijds te gaan werken. Keihard werkte ik opnieuw aan mezelf. Als ik maar constructief genoeg was, karakter genoeg had, positief genoeg was, ging het me wel lukken. En ook nu opnieuw alle signalen van mijn lichaam negerend. Met wilskracht kwam ik er wel. De hardheid voor mezelf kwam ook hier terug naar boven.
Het besef dat professioneel werken niet meer ging lukken drong langzaam binnen. Maar he, ook dit ging ik positief aanpakken! Vrijwilligerswerk, natuurlijk, ook hier kon ik zinvol aan de slag gaan en iets betekenen voor de ander. Ondertussen blijven “werken” aan mezelf. De reis en het onderzoek om balans te vinden gingen verder. Na enkele jaren bleek ik terug achteruit te gaan, om opnieuw een dieptepunt te bereiken. Het vrijwilligerswerk te moeten stopzetten. Een rouwen om wat niet meer kon. Het was een moeilijk en eenzaam proces. Opnieuw zoekend naar levenskwaliteit, het leven met dagdagelijkse vermoeidheid en pijn. Met beperkte energie. Met begeleiding vond ik weer mijn ritme hierin.
Op dat moment zag ik dat er een kunstacademie was in de omgeving waar ik op vrijdagvoormiddag les kon volgen. (Want avondactiviteiten waren al lang niet meer haalbaar) Met nieuw enthousiasme ging ik aan de slag. Ja, ik ging de kunstenares in mezelf ontwikkelen. Iets nieuws op mijn pad en iets dat ik toch opnieuw kon delen met anderen. De eerste twee jaar lukte dit nog, met af en toe eens afwezig te zijn, met eens vroeger naar huis te gaan. Maar het derde jaar merkte ik opnieuw dat ook dit te zwaar werd en teveel tol eiste. Dus ook met de kunstacademie gestopt.
Opnieuw iets om afscheid van te nemen. Maar ook opnieuw gefaald voelen. En opnieuw een zoeken naar hoe verder. Steeds meer stukjes afgevend. En minder te kunnen. Ja, zelfs douchen en haren wassen worden ingepland, en nee, dit wordt niet meer dagelijks gedaan, de lavabo en het ouderwetse handwasje doen hierbij goed dienst. Maar ook niet meer dagelijks wandelen, kortere wandelingen, geen wekelijkse bezoekjes of andere activiteiten,het huishouden opsplitsen, de lakens niet meer wekelijks verversen, minder strijken, niet wekelijks dweilen, en nog zoveel andere dingen laten voor wat het is. Het is steeds kiezen wat wel en wat niet en steeds aangepast. En om me ook dan me nog steeds uitgeput voelen. Momenteel neemt de heesheid op mijn stem, door een tremor op de stembanden, toe. Praten wordt een inspanning, al babbel ik heel graag. Mijn “actieve” momenten nemen af. Het is opnieuw een zoektocht en een rouwproces. Naar hoe en wat. Naar het leven met de uitputting en de pijn. Maar ook met het verdriet, de frustratie, het gemis,…en met het feit dat ook mensen in je omgeving, mijn man en andere dierbaren hier moeten mee leren leven en ook hierdoor veel moeten missen.
En nee, ik heb nu even geen pasklaar antwoord en nee, ik ben niet elke dag even positief. Maar dat is helemaal ok. Ik heb op dit moment geen oplossing…alleen dat ik het neem van dag tot dag. Stap voor stap. Ik bekijk het van moment tot moment. Een moment van genieten: een rondje in de tuin, even wat distels uit te trekken of gewoon de bloemen bewonderen, een moment van frustratie: moeten toegeven aan mijn lichaam en vertoeven in de zetel. Met tegenzin naar hersenloze tv series kijken. Momenten van verdriet: wat niet meer kan, wat je moet missen, wat voor een ander evident is maar niet voor mij, van aan de zijkant te staan en zien hoe de samenleving verder draait. Momenten dat mijn hart schreeuwt van ja maar mijn lichaam nee roept. Momenten van schaamte: ja, ik krijg een ziekte uitkering ja, ik ben een kost voor de maatschappij. Ja, ik ben een van die personen waarop ze zo afgeven binnen de politiek. Momenten van ijdelheid en een moeizame tocht naar het verbergen van. Momenten van vreugde: samen zijn met mijn man, samen een siësta of een theetje drinken, een uitstapje met mijn moeder, een bezoek van een kennis, schilderen in mijn ateliertje,… momenten van moedeloosheid en in de put zitten. maar ook momenten van dankbaarheid en het tellen van al mijn zegeningen: ja, dat zijn er gelukkig wel veel. Dankbaar voor mijn man en onze liefde en onze relatie, dankbaar voor mijn huwelijk die een stevige basis is, mijn (t)huis, mijn tuin, het feit dat ik het schilderen heb ontdekt, dankbaar voor mijn creativiteit en mijn vindingrijkheid, dankbaar voor mijn ateliertje, dankbaar voor de knuffels van hond en poes, dankbaar voor de seizoenen en de natuur, dankbaar voor mijn familie, dankbaar voor zoveel andere dingen. Dankbaar dat ik kan genieten van hele kleine dingen en momenten waar een ander vaak aan voorbijgaat.
Dus ja, op dit moment is het een onderzoek en zoektocht naar: “heel is inclusief kapot” Niet meer aan mezelf te werken om mezelf te verbeteren. Niet meer om het maar weer eens te fixen wanneer ik maar voldoende mediteer, beweeg, qigong doe, en aan mezelf en aan mijn persoonlijkheid werk. .Om daarna te beseffen dat we niet zoveel controle hebben als we denken. Dat niet alles lukt, ook al doen we zo ons best. Om te beseffen dat het soms gewoon is wat het is. Dat het soms ook gewoon te maken heeft met de natuur, met wat geluk, met de bagage die je genetisch en systemisch meekrijgt. Het is een zoektocht om mijn plek te vinden, in mezelf en voor mezelf, maar ook binnen de samenleving, met dit gegeven. Een zoektocht om te beseffen dat misschien ” heel zijn inclusief kapot is” ook meer dan genoeg is voor een zinvol leven. Maar ook om naar meer hart-heid te groeien. Hartheid voor mezelf ipv hardheid. Om mezelf schouderklopjes te geven voor de kleine stappen die eigenlijk heel groots zijn, om fier te zijn op mezelf maar ook op ons, mijn man en ik. Want uiteindelijk doen we het toch maar, met alles wat er is.
Heel zijn is inclusief kapot. Een verhaal dat ik deel voor mezelf maar ook voor de samenleving en voor lotgenoten. Voor al die mankemensen die ook deel zijn van de samenleving. Voor het onzichtbare bespreekbaar te maken en hopelijk ook wat inzicht en begrip te creëren voor elkaar.